Maxík je veselý kluk se vzácným onemocněním | Příběh Maxíka
Nerad veřejně vytahuju vlastní charitativní činnost, ale (zatím) je mimo mé možnosti dorovnat zbylou částku - crowdfunduju tedy na WT :)
Maxík je veselý kluk se vzácným onemocněním | Příběh Maxíka
Nerad veřejně vytahuju vlastní charitativní činnost, ale (zatím) je mimo mé možnosti dorovnat zbylou částku - crowdfunduju tedy na WT :)
Proc ne :) Ale castka je to obrovska...
Jakože fakt 2mil €? To je jak nějaký scam..
Spíš klasická cena US zdravotnické péče...
Když jsem před pár dny příspíval, nebylo tam ani 9%... Docela pozitivně věřím v to, že je dost času se k té částce dobrat :) tak snad...
Jen za dnešek je tam skoro +3 mio kč.Původně odeslal xakrurychle
Btw smutný je, že peníze posilaji lidí a většina firem (třeba PPF, která si stěžuje na negativní obraz společnosti v čechách) to ignoruji.
Jsem zvedavy kolik poslou zdejsi podnikatele...
---------- Příspěvek doplněn 06.03.2020 v 14:48 ----------
To bude tim, ze chudi a stredni trida ma socialni citeni, korporatni psychopate a dalsi podnikatele nikoliv...
500kč, posílám často a zase nemůžu všem pořád nějak hodně, tak aspoň takhle.
Hrozně mě sere přístup lidí jako si ty ... "Máš peníze, tak dávej všem kolem sebe a jakmile nedáš, tak si zmrd" Nebo nejlepší jsou ješte kecy typu "Ty jo, PINK přispěla jenom 500k USD jo? To je svině, hlavně že má desítky miliónů" - reálný komentář
jj, lidi hrozně rádi rozhodují o cizích penězích..
poslal jsem DMS, ale i tak se cítím provinile
PS: díky Hackthonu ušetřil stát pár stovek mil, tady chybí 25 mil..tak pak už jen prodat ten korupčníkův byt na Barandově a přetavit tak zlo v dobro ?..Ale rychle..PR pro Bureše jako hozená rukavice.
Naposledy upravil rooibosman : 06.03.2020 v 16:55
Taky jsem na to koukal před nedávnem a bylo tam 20%, říkal jsem si že to nemůžou nikdy vybrat, ale vypadá to docela nadějně, tak jsem poslal alespoň pár stovek. Ta cena bude asi fakt reálná, nedávno jsem koukal na Neflixu na Unnatural Selection a byl tam jeden díl, kde bylo dítě s podobným (možná i stejným) problémem a genová terapie byla taky v řádech mil $.
Nehorazne predeazena institucni lecba, to podporovat nebudu.
Vsak ja jsem poslal jeste mene a moc neposilam. Ale nekdy si na dobry ucel "odpustim krabicku cigaret" apod
---------- Příspěvek doplněn 06.03.2020 v 18:13 ----------
Me zase sere pristup lidi kteri si neuvedomuji, ze jsou bohati diky spolecnosti a vidí jen zisky a lidi jako jednotky. A ano, kdyz uvidim umirajici dite treba a budu vedet, ze mu muzu pomoct a necha me to chladnym, tak takoveho cloveka povazuji za psychopata. A ano, fanousci nebo lide delaji dobre kdyz takove lidi nepodporuji...
Charita má byt dobrovolná věc a ne aby mi někdo říkal, ze jsem měl poslat peníze a nebo mě donutí cítit se provinile, ze jsem poslal málo atd.
Ok, takže když ti teď budu denně posílat desítky charit a stovky lidi kteří budou umírat pokud jim neposles peníze, tak posles na všechny? Nebo jak to selektujes? Kdy ses psychopat podle tebe a kdy ne?
A jak tu někdo hezky napsal “lidi radi rozhodují o penězích druhých a vlastně skoro ovšem u druhých” :)
Jo, tak tady to bohuzel nevypada...
Ale je to hrozny, kdyz si vemete, ze je to 50 mega za sanci na zivot. Ne za vyleceni.
Jirka.St: myslím, že jsi to vystihl hodně dobře. V podstatě totéž jsem musel psát v tomto vlákně. Proto já osobně nedělám fundraising, protože jako fundraiser bych byl nepochybně dost mizerný... prostě mě nijak nebere přesvědčovat někoho nějak intenzivněji o tom, že zrovna moje aktivity jsou tím, co by měl chtít podporovat. Myslím, že každý si k tomu "svému" potřebuje dojít tak nějak sám, úplně stejně jako jsem si k tomu došel i já... nebo taky vůbec... tak to prostě je.
Seznámit je s tím, poskytnout informace, třeba je v případě vážného zájmu i vzít s sebou, aby se přesvědčili na vlastní oči... OK... ale někde u toho končím a určitou hranici nepřekračuji.
ZabijakTrollu moc hraje na emoce. Z určitého úhlu pohledu je vtipné, že sám bych v podstatě taky mohl napsat, že mě umírající děti nechávají chladnými. Protože já jen nekoukám na fotky a nečtu srdceryvné příběhy, já se v těch slumech reálně pohybuji a kdybych to měl prožívat takhle emotivně, tak bych se už dávno musel zhroutit, nebo ještě něco horšího. Pár lidí s tímhle přístupem jsem už ve světě poznal a zastávám názor, že pokud to někdo prostě nedává - jako např. Kevin Carter (který mě třeba v jiných směrech inspiroval, ale to je asi tak všechno) - tak by se měl raději začít věnovat jiným věcem, protože z hrobu už moc lidem nepomůže.
A opravdu nemůže ten lék byt dostupnější :)
Muze, ale lidi to nechtej.
dnes je o tom něco v Hydeparku, asi lepší si to poslechnout od fundovaných, než ty žgrindy od Vodičky
Od tech natolik fundovanych, ze si za to vezmou 2 mega euro, jo?
však pořád je tu ta možnost namíchat lektvar z bylinek skoro zadarmo..tak kde je problém?
Ano, ten lék opravdu stojí tolik :
Loterie rozhodne o životě a smrti. Novartis rozdá náhodným dětem 100 dávek…
Ja zadnej problem nevidim. Oni si vytvorili problem, tak ho ted resej jak nejlip umej. Pokud je to lek za 50 mega, tak ok.
Nicmene jak tu nekdo psal (a jak si oni velmi dobre uvedomujou) - neni to vyleceni, je to jen sance na dalsich par let zivota, ja cloveka s touhle nemoci znam pres 10 let (je mu 30), prvnich 5 mel neustaly kolapsy, koncil na kapackach, furt opakoval jak mu zbyva par let zivota, no a pak stacilo "trochu" zmenit svuj pristup a ted si uziva cestovani po svete a je na tom podstatne lip. A ano, taky basnil o tom, jak vydela miliony na leky a bude zdravej. Misto toho mu zkrachovaly dve firmy, ale paradoxne az potom si zacal doopravdy uzivat zivot.
Takze znova - ja nevidim zadnej problem, vidim jen moznost volby. A bylinky v tom nejsou, to je jen tvoje predstava o alternativni medicine.
možnost jak si mohli zkomplikovat život vidím jedině v tom, že by ignorovali výsledky genetických testů v těhotenství. Nejsem na to odborník, ale vím že se to dělá..jestli na MSA to nevím. Ale vím o rodičích kteří trvali na pokračování těhotenství, přesto že byla velká možnost že dítě bude autista.
Ja bych sel jeste dal, ale i tohle je posun od vysmechu s bylinkama :D
rooibosman: "přesto že byla velká možnost že dítě bude autista" - předpokládám, že tohle ale nebylo na základě těch zmíněných genetických testů v těhotenství. O tom, že by někdo zkoušel diagnostikovat autismus prenatálně, jsem naposledy četl někdy před sedmi lety a tehdy byl ten výzkum ještě v úplném počátku (a vlastně ani nevím jak to dopadlo). Před dvěma lety vzbudila velký rozruch studie, podle níž by se dal autismus diagnostikovat už u miminka (krevním testem), což bylo v kontextu toho, že jinak je diagnostikovaný obvykle až kolem 4 let věku, považováno za značný pokrok. :)
tohle kolem mě prošumělo před cca 20 lety, testy nebyly 100 % pro zdravé dítě, dnes je to již dospělý člověk a je tam jistá mozková disfunkce něco jako mániodeprese..sdělení tehdy bylo neurčité ..že by taky mohl jít o autismus nebo něco s mozkem, prostě risk..no a úplnávýhra to není.
Vcelku zajímavý posun a nové skutečnosti: https://www.pribehmaxika.cz/
